Об организации
Ярославская региональная организация помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» была организована группой родителей больных детей осенью 2003 года. Организация представляла инициативную группу родителей, проводящую различные праздники совместно с органами социальной защиты для детей больных муковисцидозом, а так же мероприятия для родителей больных детей.
Сейчас её членами являются врачи, родители больных детей, сами больные в возрасте старше 16 лет и неравнодушные к данной проблеме люди. Возглавляет организацию Матвеева Наталья Вадимовна.
Основной целью организации является оказание конкретной помощи каждому из больных, независимо от возраста, в обеспечении необходимым оборудованием, медикаментами, а также психологической помощи. Необходимость подобных организаций развилась в связи с тем, что в России не существует законодательной базы, гарантирующей жизнь этой категории больных после 18 лет, так как ранее данные больные не доживали до этого возраста.
Дети с муковисцидозом крайне редко посещают школы и обучаются в основном на дому и дистанционно, поэтому круг их общения крайне узок, поэтому важно решить вопрос взаимодействия больных и здоровых детей, на что и направлены рабочие проекты организации.
Благодаря взаимодействию со структурами власти и отдельными депутатами, четко выработана схема обеспечения жизненно необходимыми препаратами данной категории больных по всей Ярославской области.
Не менее важна задача помощи родителям больных детей. Очень важно научить родителей, детей и подростков с верой смотреть в будущее, несмотря на прогнозы медицины. Для этого проводятся различные тренинги с психологами, встречи родителей друг с другом, врачебные лекция для ознакомления с течением заболевания, обучение методикам массажа, аутогенного дренажа и кинезитерапии.
Жизненный опыт подсказывает, что дети, нашедшие себя в искусстве, в любом его виде, закаляются нравственно, что помогает им преодолевать болезнь и ее проявления. Нереализованные из-за болезни потребности в полноценной жизни можно развить в различных совместных проектах. Дети должны общаться с творчески интересными личностями, что поможет им определить свое место не только в искусстве, но и в обществе.
Любой проект, осуществляемый ЯРОО «Маленький Мук», направлен на совместное участие как больных, так и здоровых детей и подростков в рамках развития личности, уверенной в завтрашнем дне, путем выявления творческих способностей больных ребят. Важным направлением деятельности организации является развитие толерантного отношения к проблемным детям со стороны здоровых и привлечение внимания общественности к проблемам детей-инвалидов без ярко выраженного физического недуга.
Проекты «Маленького Мука» необходимы больным детям, так как дают им возможность познать новое, проявить себя через искусство, выразить внутреннее состояние души посредством рисунка, рассказа, выступления. Благодаря ним больные дети могут поработать в сотрудничестве с умеющими выражать себя творчески здоровыми детьми, самореализовать себя через творчество и общение, приобрести друзей, а возможно, и будущую специальность.
Здоровые дети, участвуя в проектах, получают возможность реального общения с больными детьми, которые не имеют выраженного физического недуга, но нуждаются в помощи. Психологические тренинги, работа с психологом направлены на толерантное отношение к людям, независимо от их физических данных и внешнего вида. Знакомство и совместная работа с такими детьми, возможно, поможет определиться с будущей профессией (социальная сфера, медицина, педагогика).
Деятельность организации даёт возможность открыто заявить о проблемах больных с тяжелым наследственным заболеванием муковисцидоз и показывает обществу, что эти дети и подростки могут и хотят быть полезными своему городу и обществу. Заболевание не должно делать человека изгоем.
